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Prise en charge des malades de la mucoviscidose

M. Yves Détraigne souhaite appeler l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la question de la prise en charge des malades de la mucoviscidose. Cette maladie rare et mortelle touche plus de 7 500 personnes en France et l'âge médian des décès est de 33 ans. Si le nombre de patients pris en charge dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) a doublé depuis 2002, le nombre de patients adultes a lui aussi été multiplié par deux au cours des dix dernières années. Or les effectifs de soignants n'ont malheureusement pas suivi cette évolution. Aujourd'hui, ce sont les associations de malades qui doivent pallier l'insuffisance des moyens financiers des hôpitaux publics. Chaque année, l'association « Grégory-Lemarchal » consacre 350 000 euros à la rénovation et à l'aménagement des centres, tandis que « Vaincre la mucoviscidose » affecte près de 1 million d'euros au financement d'une soixantaine de postes de soignants pour assurer une prise en charge à la hauteur des besoins des patients, financements relevant clairement de l'assurance maladie. Cette situation obère la capacité de l'association à financer la recherche, l'une de ses missions premières pourtant. En France, les hôpitaux ont un déficit de 50 % de personnel soignant, pour l'essentiel des paramédicaux. Il manquerait au moins 205 soignants… Les équipes des centres sont surchargées et, en dépit de leur engagement, peinent à répondre aux besoins de leurs patients. La qualité et la sécurité des soins se dégradent… Considérant que l'État doit mieux prendre en charge les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose, il lui demande quels moyens elle entend mettre en place pour permettre un meilleur suivi des malades de la mucoviscidose.

Question n° 13839 adressée à Mme la ministre des solidarités et de la santé publiée le 16/01/2020

Réponse de Mme la ministre des solidarités et de la santé publiée le 30/01/2020

La dotation dédiée à la filière MUCO se construit de la façon suivante : la mission d'intérêt général (MIG) déléguée aux centres relevant de MUCO est historiquement plus élevée que les dotations dédiées aux autres maladies rares. En effet, ces centres bénéficient d'une part fixe (100 000 €) supérieure à celle allouée à deux autres filières dotées de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) (30 000 €). Ce choix a été motivé par la complexité de la prise en charge et les recommandations liées à cette pathologie. Le financement des CRCM et la mobilisation de tous autour de cette prise en charge ont ainsi permis d'accroître l'espérance de vie des patients souffrant de mucoviscidose. Cette dotation n'est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres. Comme cela est précisé en introduction du rapport « PIRAMIG » (pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général), « la MIG ne finance pas l'ensemble du fonctionnement du CRMR mais seulement l'activité de coordination, d'animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d'un patient ». Le financement des centres est donc mixte et il n'incombe pas à la MIG de financer l'ensemble des postes occupés ou à pourvoir. Les standards de soins de la Société européenne de la mucoviscidose sont des recommandations et sont indicatifs. Chaque année, 420 000 € sont délégués à la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) MUCO-CFTR, 30 000€ supplémentaires pour la réalisation de parcours de diagnostic uniforme, 20 000€ pour l'acquisition d'un outil de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), 15 000 € pour la rédaction de programme national de diagnostic et de soins (PNDS). Des financements supplémentaires seront délégués d'ici à la fin décembre pour la réalisation de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et de formation. En outre, le financement des plateformes d'expertise (2 M€ en 2019 pour 10 plateformes) permettra de mutualiser certaines fonctions et redonner des marges de manœuvres aux CRCM. Ces plateformes contribueront à améliorer le parcours du patient et à faciliter, entre autres, sa prise en charge médico-sociale. Sur les aspects organisationnels, la France est en totale adéquation avec les préconisations de la Société européenne de la mucoviscidose : permanence des urgences pour l'accueil des patients, équipe pluridisciplinaire, financement de programmes ETP, lits dédiés, intégration des CRMR en pédiatrie générale et en pneumo-pédiatrie. Tout ceci la positionne, au niveau européen, comme un leader dans la prise en charge des maladies rares. Les financements délégués à la filière MUCO-CFTR sont en fin d'année 2019, supérieurs à ceux délégués en 2018, ce qui témoigne d'une volonté forte de soutenir la qualité de la prise en charge pour les patients souffrant de mucoviscidose.

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