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Journée mondiale de l'hémophilie

M. Yves Détraigne appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la vingt-neuvième journée mondiale de l'hémophilie. Lors de cette manifestation fixée au 17 avril 2019, l'association française des hémophiles (AFH) souhaite, d'une part, mettre en exergue l'importance de mieux sensibiliser la population au dépistage des maladies hémorragiques rares et, d'autre part, soutenir les initiatives visant à améliorer la vie de tous ceux qui vivent un trouble de la coagulation en France. L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. Ainsi, en prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l'hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Bien que les traitements aient considérablement évolué au cours des dernières décennies, ce qui a permis d'augmenter l'espérance et la qualité de vie des malades, ils présentent encore de nombreuses limites. Aujourd'hui, les nouvelles stratégies thérapeutiques et en particulier la thérapie génique permettent d'envisager plus favorablement le traitement voire la guérison de la maladie. Malheureusement, ces recherches ne progressent pas assez vite. En outre, l'AFH précise que pour de nombreuses maladies hémorragiques rares constitutionnelles, le dépistage et le diagnostic précoce sont des enjeux prioritaires. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les politiques gouvernementales de santé mises en place pour lutter contre ces maladies. 


Question n° 10080 adressée à Mme la ministre des solidarités et de la santé publiée le : 18/04/2019 

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