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Maladie de Lyme, nouvelle question

M. Yves Détraigne appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'appel lancé par une centaine de médecins concernant la maladie de Lyme. Alors qu'une réponse récente à sa question écrite n° 20423 du 3 mars 2016 sur le sujet lui apprend que les systèmes actuellement en place en France permettent de répondre aux objectifs de surveillance de la Borréliose de Lyme et que les opérations de contrôle des sérologies de la Borréliose démontrent les bonnes performances des réactifs de dépistage utilisés en routine sur l'ensemble du territoire, ces médecins dénoncent, pour leur part, un véritable scandale sanitaire que le professeur Luc Montagnier, découvreur du virus de l'immunodéficience humaine (VIH), va même jusqu'à comparer à celui du sang contaminé. Dans leur appel, ces professionnels de santé demandent des financements publics pour améliorer les tests de diagnostic, actuellement non fiables, une prise en compte de la détresse morale majeure mais aussi socioprofessionnelle de ces patients en errance diagnostique pendant plusieurs mois ou années et un arrêt des poursuites contre les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles pour soigner leurs patients. Ils réclament également la prise en compte des récentes données scientifiques afin d'aboutir à un nouveau consensus thérapeutique adapté ainsi qu'à la création d'unités hospitalières spécialisées Lyme avec, à terme, des instituts labellisés, aussi bien pour la recherche fondamentale que pour la recherche clinique, et de véritables financements publics pour la recherche sur les maladies vectorielles à tiques. Considérant que le ministère vient d'annoncer un plan d'action national contre la maladie de Lyme pour septembre 2016, il convient de prendre la mesure de ce que les médecins réclament pour que ce plan participe réellement à la reconnaissance officielle de la maladie de Lyme chronique et qu'il soit mis fin à ce scandale sanitaire. En conséquence, il lui demande de lui indiquer dans quelle mesure elle entend prendre enfin en compte l'appel de ces médecins.

Question n° 22868 adressée à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé publiée le 28/07/2016

Réponse de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé publiée le : 01/09/2016

Concernant la prévention, il est essentiel de prévenir les morsures de tique en se protégeant et en informant la population sur les mesures de protection. De nombreuses informations concernant la borréliose de Lyme sont désormais accessibles aux médecins. L'agence nationale de santé publique (ANSP) a ainsi édité un document détaillé, destiné aux professionnels de santé de premier recours (médecins généralistes, pharmaciens, sages-femmes etc…). Ce document a été adressé avant l'été 2016 à plus de 100 000 professionnels de santé. Ces outils permettront d'améliorer le diagnostic précoce en précisant la conduite à tenir. L'ANSP a également édité des documents d'information à destination du grand public et des pharmaciens. Ces documents sont notamment disponibles sur son site internet. Les agences régionales de santé concernées mènent également localement tous les ans des campagnes de prévention avant la saison printemps été. Par ailleurs, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit la déclinaison, dans les projets régionaux de santé, d'un volet consacré à la mise en œuvre d'actions de sensibilisation de la population et de formation des professionnels de santé aux maladies vectorielles, dont font partie les maladies transmises par les tiques. Concernant la détection, l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a évalué en 2015 les tests de dépistage commercialisés en France, en lien avec le centre national de référence (CNR) des borrélia. Les tests de détection utilisés en France, disposant tous du marquage CE, ont été jugés efficaces mais leur interprétation par les biologistes difficile. Une formation des biologistes a ainsi été assurée, le 3 novembre 2015, par la société française de microbiologie (SFM). Les informations sont accessibles sur le site internet de la SFM et une actualisation des notices est en cours. Cette mise en conformité des notices permettra un meilleur usage de ces tests par les biologistes, et une amélioration de la détection. L'ANSP va également renforcer le dispositif de surveillance des neuroborrélioses, conformément aux conclusions des travaux européens. Concernant la prise en charge de la maladie, une sensibilisation des sociétés savantes a été mise en œuvre pour faciliter la prise en charge des formes sévères. Les préconisations thérapeutiques en vigueur sont issues de la conférence de consensus de la société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) de 2006 ; elles doivent être actualisées. La haute autorité de santé (HAS) a été saisie par la ministre pour une mise à jour en urgence des préconisations relatives aux traitements, en particulier des formes tardives et graves. Après réception de l'avis de la HAS, les modalités de prise en charge par l'assurance maladie des formes chroniques notamment pourront être déterminées. Un groupe de scientifiques européen travaille actuellement sur des recommandations européennes thérapeutiques. L'ANSP et le centre national de référence suivent l'avancée des travaux qui seront examinés avec un grand intérêt. La recherche doit aussi permettre de mieux connaître cette maladie et de développer des dispositifs de diagnostic innovants et encore plus, performants. L'INSERM et l'Alliance des sciences du vivant (Aviesan) ont été saisis en juillet 2015 par la direction générale de la santé (DGS) afin d'identifier les axes prioritaires de recherche pour permettre une meilleure prise en charge des patients. AVIESAN a réalisé un recensement des différents projets de recherche existant en France et en Europe d'une part sur les tiques, et d'autres part sur les aspects épidémiologiques et médicaux. Sur la base de ce premier recensement, AVIESAN évalue actuellement de nouveaux axes de recherche potentiels. Les projets de recherche dont la formalisation reste en attente, devraient notamment porter sur la mise en place d'une cohorte de suivi à long terme des patients depuis leur première infection. Enfin, afin de renforcer notre implication, favoriser le travail transversal avec l'ensemble des acteurs et apporter de la lisibilité aux actions, a été annoncée la mise en place d'un plan d'action national sur la maladie de Lyme. Ce plan d'action sera lancé en septembre 2016 et les principaux axes pourront être déclinés autour des thèmes prioritaires suivants : - la prévention : information du grand public ; - la détection : amélioration de la sensibilité des tests de diagnostic, innovations, information des professionnels de santé ; - la prise en charge de la maladie : accès aux traitements, amélioration des protocoles de soins, modalités de prise en charge des formes graves chroniques imputables à la maladie de Lyme ; - la recherche : diagnostics et traitements innovants, meilleure compréhension de l'évolution des différentes formes de la maladie, suivi des travaux internationaux. Ce plan s'inscrit dans la continuité des actions engagées depuis 2014 pour renforcer les outils de lutte contre cette maladie, sur la base du rapport « Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir » du haut conseil de santé publique (HSCP). La ministre réaffirme ainsi son engagement pour une pleine reconnaissance de la maladie de Lyme et la mise en œuvre d'actions renforcées en faveur de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des maladies.

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